Por María Merino Martínez
Las relaciones sociales y contar con una buena red de apoyos y amistades se relaciona positivamente con una mejor calidad y esperanza de vida (Holt-Lunstad, J., Smith, T. B., & Layton, J. B.,2010).. Se considera un factor de protección para el desarrollo de enfermedades vinculadas al Sistema Nervioso Autónomo, así como un factor de protección a eventos de estrés de vida tales como enfermedades, pérdidas o problemas personales de otra índole (Chang, L. C., Hsieh, P. C., & Huang, F. H.,2023 ., Karjalainen, S., Aro, T., & Parviainen, T. ,2023).
Las mujeres autistas en comparación con los hombres autistas tienen un mayor deseo de socialización, sienten más presión por estar incluidas en el grupo y desarrollan más estrategias de camuflaje para conseguir este propósito, también manifiestan más problemas en las relaciones vinculados a la desregulación emocional, que no siempre se da en los entornos sociales, siendo percibido como más preocupante por el ámbito familiar (Figueroa, K., Baczewski, L., & Kasari, C. (2022). Friendships and Social Relationships of Autistic Individuals Across the Lifespan: A Focus on Often-Overlooked Autistic Women. In Handbook of Quality of Life for Individuals with Autism Spectrum Disorder (pp. 397-416). Cham: Springer International Publishing..
Las dificultades para comprender la naturaleza de las relaciones humanas, especialmente cuando estas causan de manera deliberada sufrimiento en las personas, forma parte de los intereses específicos e intensos de muchas mujeres autistas, en una búsqueda continuada no sólo para encajar sino para comprender muchas de las reglas no explícitas que se dan únicamente cuando se interactúa con otras personas (Leedham & cols, 2020). Manifiestan sentirse de una manera persistente poco validadas o directamente invalidadas en distintos entornos que incluyen el social, escolar, laboral y familiar.
Existe una pugna interna en la mayoría de estas mujeres entre mostrarse tal y como son y afrontar las consecuencias que prevén que conlleva la soledad, o tratar de adaptarse a la expectativa que creen que puede tener el entorno sobre ellas y exponerse a un refuerzo aleatorio de aceptación y rechazo. Este refuerzo impredecible en ocasiones funciona como un pegamento para mantener relaciones de dependencia, en otras lleva a un cambio de estrategia buscando relacionarse por ejemplo individualmente y evitando las relaciones con otras personas y en muchas ocasiones, cuando estas conductas de rechazo o refuerzo intermitente se sostienen a lo largo del tiempo o en distintos contextos sobrepasan su capacidad de reacción y las exponen al desarrollo de estrategias que comprometen su salud mental. También tiene como consecuencia llegar a experimentar indefensión aprendida, que es el fenómeno subyacente a la depresión, por el cual la persona considera que no hay ninguna estrategia válida que vaya a evitar su victimización o su dolor y la lleva a dejar de actuar o mantener interés en continuar esforzándose, es decir, la agota y la expone a experimentar consecuencias de estrés agudo y trauma complejo (Russo, F., 2018).
El camuflaje en mujeres es más habitual y en general más elaborado que en hombres autistas, en este sentido no podemos olvidar que el género es un profundo estructurador social desde la infancia, las niñas se organizan en grupos de niñas y los niños en grupos de niños, la posibilidad de interactuar de forma mixta es reducida y conlleva una gran presión social hasta la etapa de la adolescencia donde estas relaciones mixtas empiezan a reducir las barreras y permiten relaciones de amistad que ayudarán en el desarrollo posterior de relaciones sentimentales que conozcan las bases de una buena relación y las diferencien de una mala. (Tierney, S., Burns, J., & Kilbey, E. (2016) Esta capacidad para identificar la intencionalidad y para diferenciar el bien del mal o lo que es bueno o malo para mí está afectado en el autismo, en el caso de las mujeres además conlleva un riesgo de victimización sexual mayor que en los hombres, muchas mujeres relatan que en su adolescencia mantuvieron relaciones con hombres mayores o personas que reiteradamente las instrumentalizar o fueron victimizadas dentro de su contexto de relaciones de seguridad o dentro de lo que ellas consideraban sus amistades. La presión propia por agradar, no decir que no, y la esperanza de estar protegidas a cualquier precio las expone, pero también la dificultad para identificar a tiempo patrones de relación inadecuadas, y la escasez o nulo apoyo social de calidad que las pueda ayudar en ese proceso de aprendizaje que en la adolescencia no puede ser completamente sustituido por adultos, sean familia o terapeutas porque requieren de un apoyo incondicional con los iguales.
La identidad camuflada conlleva de manera intrínseca una valoración de la propia persona como poco válida en los contextos sociales, y esto representa una seria amenaza para la autoestima. La reflexión que cabe hacerse es ¿hasta qué punto se debe renunciar a la naturalidad sin llegar a invadir o faltar al respeto a otras personas, pero a la vez sin destruir la autoestima construyendo una identidad falsa que tarde o temprano es compleja de sostener y no ser vista como un fraude personal por aquellas personas con las que se llegue a tener más contacto o intimidad?
La conducta entrenada y la intelectualización de las conductas humanas pueden ayudar a planificar estrategias de relación válidas como saludar porque tiene el significado cultural de decirle al otro –te conozco y te doy valor con este gesto–, informar si hemos roto algo fortuitamente de otra persona –tengo que comentarte, que he manchado sin querer la camisa que me prestaste, he tratado de lavarlo pero no ha salido del todo, ¿puedo hacer algo por reparar–, de este modo le decimos al otro, soy una persona honesta y soy capaz de reconocer mis errores, disculparse y hacer lo posible por repararlos. Y este tipo de conductas sociales que plantean la importancia de la convivencia y que representan seguir normas explícitas e implícitas de relación social para que todos nos podamos llevar bien, requieren de nuestro esfuerzo, pero en muchas ocasiones las conductas de camuflaje no están en la dirección del respeto de límites sino que se realizan por copia, imitación o deseo de encajar y en este sentido pasan por actuar siendo de una manera no natural –sonrío y digo cosas agradables a todo el mundo porque pienso que así me van a aceptar, o por el contrario cotilleo y hablo mal de otras chicas porque he observado que esta es una conducta que otras chicas utilizan para aislar a una tercera y así quedarse en el grupo– este tipo de esfuerzos pueden cumplir en mayor o menor medida sus objetivos o resultar en un desastre total, pero siempre habrá personas que identifiquen la falta de naturalidad y se sientan molestas y desconfíen porque estas conductas son la base de un engaño y esto tiene como consecuencia la reducción del apoyo social, o la necesidad de busqueda de distintos grupos o apoyos a lo largo de la vida que generan desgaste, sensación permanente de incertidumbre y pérdida de nuestros valores personales.
Desde una reflexión personal considero que la base para el establecimiento y mantenimiento de relaciones interpersonales saludables consiste por una parte en hacer esfuerzos por entender las normas sociales que implican respeto y consideración al otro, un desarrollo de estrategias para establecer valores personales que nos permitan no compararnos con otros y sí con nuestro propio crecimiento desde un respeto a las identidades propias, y en menor medida, minimizando su uso utilizar conductas para agradar que no se alineen con lo que de verdad pensamos o queremos. Quizá con esta receta haya períodos de soledad, pero la probabilidad de desarrollar relaciones más auténticas con menos coste social y menos ansiedad se elevará.
El problema de la soledad y el aislamiento inicial es una de las mayores dificultades para establecer relaciones desde un tipo de apego seguro. Las mujeres con autismo sienten que su apoyo social es mucho menor a lo largo de toda su vida, y sienten inseguridad respecto a su presente y su futuro con una idealización de la persona que pueda venir a rescatarlas o sea su ayuda incondicional. La literatura lleva años describiendo que las niñas autistas en muchas ocasiones cuentan al menos con una amiga que las “amadrina”, las guía y a la que pueden copiar o juntarse para no estar expuesta a la situación de extrema vulnerabilidad que significa estar sola. Sin embargo el apoyo social no es contar con personas a tu alrededor sino la calidad de su apoyo, y en este caso muchas mujeres autistas describen relaciones de dependencia, pero también relaciones de parasitismo en las que reconocen a sus compañeros o compañeras como las personas que toman las riendas y se hacen cargo de gestionar aspectos que a ellas las suponen una dificultad como la gestión de citas con amigos, la burocracia, las decisiones cotidianas que implican resolución de problemas, e incluso algunas cuestiones relacionadas con la crianza como el juego o la vinculación con otros grupos de padres.
En base a los estilos de relaciones que se puedan desarrollar a lo largo de la vida no podemos eludir la esencial importancia de la familia, especialmente sobre la autoestima y la satisfacción con la vida, es la principal fuente de apoyo y se espera de la familia que el cuidado exista y sea de manera incondicional. No obstante los desafíos derivados de aspectos como la influencia que puede tener la genética, habiendo en muchas ocasiones uno o dos de los padres que pueda presentar el trastorno aunque no haya recibido nunca diagnóstico, o en el caso de mujeres adultas encontrarse con el desafío de que alguno/s de sus hijos también sean autistas. El estrés percibido mayor y más constante de las familias puede generar patrones de relación de sobre-emcionabilidad expresada, este es un término desarrollado en el contexto de las familias con un miembro con Trastorno Mental Grave pero que en clínica se observa de manera frecuente en las familias en las que hay personas autistas, consiste en la alternancia de conductas de sobreprotección, en las que se tiene en cuenta la dificultad y se sobrecompensa tratando de apoyar quizá hasta más allá de lo que la propia persona puede o debería intentar hacer solas, con patrones de hostilidad, en los que se considera que la persona no hace todo lo que puede y se escuda en el diagnóstico para que la familia consienta la vulneración de ciertos límites, que por otro lado y debido a estos patrones, o al menos en parte, no están claros, no son congruentes y llevan a la persona a un estado de incertidumbre y reacción inadecuado que sostiene en mayor medida la sistémica familiar, y genera tensiones y frustración en todos los miembros de la familia.
El estrés familiar es mayor que en familias neurotípicas por las dificultades añadidas derivadas de aspectos como las necesidades extra de apoyo en las actividades de la vida diaria, el coste en tiempo y en variables económicas de los tratamientos, la necesidad de apoyos específicos en aspectos como la alimentación, cuyo desafío aumenta si en la adolescencia donde la ansiedad, la rigidez y la selectividad sensorial puede llevar a una expresión del malestar con el desarrollo de comorbilidades como los TCA, pero también otros como pensamientos obsesivos, ansiedad, autolesiones, trastorno premenstrual y conductas reactivas de estrés agudo o trauma, que no son aisladas en estas mujeres.
REFERENCIAS
Holt-Lunstad, J., Smith, T. B., & Layton, J. B. (2010). Social relationships and mortality risk: a meta-analytic review. PLoS medicine, 7(7), e1000316.
Chang, L. C., Hsieh, P. C., & Huang, F. H. (2023). Do walking and social support always relate to autonomic nervous system function in later life? Reexamining an age-based moderating model. Geriatric Nursing, 51, 346-350.
Karjalainen, S., Aro, T., & Parviainen, T. (2023). Coactivation of Autonomic and Central Nervous Systems During Processing of Socially Relevant Information in Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Neuropsychology Review, 1-18.
Leer el artículo: https://link.springer.com/article/10.1007/s11065-023-09579-2
Figueroa, K., Baczewski, L., & Kasari, C. (2022). Friendships and Social Relationships of Autistic
Individuals Across the Lifespan: A Focus on Often-Overlooked Autistic Women. In Handbook of Quality of Life for Individuals with Autism Spectrum Disorder (pp. 397-416). Cham: Springer International Publishing.
Leer el artículo:
https://www.researchgate.net/profile/James-Maraventano/publication/366153656_Leisure_and_adapti ve_behavior_for_individuals_with_autism/links/63f21ec619130a1a4a91f4ac/Leisure-and-Adaptive-Be havior-for-Individuals-with-Autism.pdf#page=393
Leedham, A., Thompson, A. R., Smith, R., & Freeth, M. (2020). ‘I was exhausted trying to figure it out’: The experiences of females receiving an autism diagnosis in middle to late adulthood. Autism, 24(1), 135-146.
Leer el artïculo: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361319853442?fbclid=IwAR1bH5oLgQV6Bn1W7w WL0Pjzn9Qm52I6bMccbZpkiKSgJBxtgjKm95b1YOA&
Russo, F. (2018). The costs of camouflaging autism. Spectrum News, 21.
Artículo costes del camuflaje Russo
Tierney, S., Burns, J., & Kilbey, E. (2016). Looking behind the mask: Social coping strategies of girls on the autistic spectrum. Research in Autism Spectrum Disorders, 23, 73-83.